Hannover, 14.07.2026 (lifePR) – Wie erleben Menschen mit Multipler Sklerose ihren Alltag, ihre Erkrankung und ihre medizinische Versorgung? Antworten auf diese Fragen möchte die neue Pilotstudie MS-PAVED liefern. Das partizipative Forschungsprojekt der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP), die das MS-Register der DMSG betreibt, wurde zusammen mit dem DMSG-Bundesverband entwickelt und stellt die Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS in den Mittelpunkt.

Menschen mit MS gestalten die Studie mit

In das Pilotprojekt MS-PAVED wurden Menschen mit MS, Wissenschaftler, MS-Schwestern, Neurologen sowie Mitarbeitende des Deutschen MS-Registers und der DMSG mit einbezogen. Eine beteiligte Person, die mit MS lebt, berichtet: 

„Studien werden häufig über Menschen mit MS durchgeführt. Ihre Perspektive fließt jedoch nicht immer von Anfang an in die Entwicklung ein. Bei MS-PAVED konnten wir Menschen mit MS die Studie von Anfang an mitgestalten. Genau das hat mich überzeugt. Ebenso wichtig ist, dass hier die Wahrnehmung, Erfahrung und Bedürfnisse von Menschen mit MS als Selbstauskunft im Mittelpunkt stehen. Niemand kann den Alltag mit MS besser beschreiben als die Menschen, die damit leben. Ich wünsche mir, dass diese Stimmen dazu beitragen, Forschung und Versorgung künftig noch stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.“ 

Erfahrungen von Menschen mit MS im Fokus

MS-PAVED steht für Plattform, Anbindung, Vertrauen, Erfahrung und Dokumentation. Ziel der Pilotstudie ist es, mithilfe einer strukturierten digitalen Dokumentationsplattform die Lebensrealität von Menschen mit Multipler Sklerose besser zu verstehen. Erfasst werden unter anderem Erfahrungen mit der Erkrankung, dem Alltag, der Lebensqualität sowie der medizinischen Versorgung. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung künftig stärker an den Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.

Versorgung aus Sicht von Menschen mit MS besser verstehen

Hintergrund des Projektes ist, dass im medizinischen Alltag häufig nicht ausreichend Zeit bleibt, alle Themen zu besprechen, die für Menschen mit MS von Bedeutung sind. MS-PAVED möchte deshalb diese Perspektive systematisch erfassen und sie stärker in Forschung und Versorgung einfließen lassen.  

Teilnahme an der Pilotstudie

An der Pilotstudie können alle volljährigen Menschen mit Multipler Sklerose teilnehmen, die in Deutschland leben. Die Teilnahme erfolgt online über eine sichere Dokumentationsplattform und umfasst drei Befragungsrunden. Die erste Befragung dauert etwa 15 Minuten, eine vertiefende Befragung wenige Tage später rund 30 bis 45 Minuten. Nach drei bis sechs Monaten folgt eine weitere Befragung mit einer Dauer von etwa 15 bis 45 Minuten. Ergänzend können die Teilnehmenden freiwillig Fragen zu ihren Erfahrungen mit der Studie beantworten und sich für vertiefende themenbezogene Befragungen anmelden. Insgesamt hat die Studie eine Laufzeit von etwa neun bis zwölf Monaten.

Freiwilligkeit und Datenschutz 

Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit unterbrochen oder beendet werden. Die Verarbeitung personenbezogener Daten erfolgt gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Personenbezogene Daten und Studiendaten werden getrennt verarbeitet. Alle Angaben werden pseudonymisiert und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.

Jetzt registrieren

Mit ihrer Teilnahme leisten Menschen mit MS einen wichtigen Beitrag dazu, ihre Bedürfnisse und Lebensrealitäten besser sichtbar zu machen und die Versorgung langfristig patientenorientierter weiterzuentwickeln. 

Eine Registrierung für die Pilotstudie ist online unter www.msregister.de/mspaved möglich. Weitere Informationen zum Projekt stehen auf der Website des Deutschen MS-Registers zur Verfügung.