Berlin, 19.10.2026 (lifePR) – Die Bundesverbände wir pflegen e.V., Pflegende Angehörige e.V. und Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz fordern, pflegende An- und Zugehörige von Beginn an gleichberechtigt an der Arbeit der Pflegestrukturkommission zu beteiligen. In einem gemeinsamen Schreiben an Bundesminister Dr. Linnemann nominieren sie dafür die Sozialwissenschaftlerin Prof. Dr. Notburga Ott.

Rund 88 Prozent der pflegebedürftigen Menschen in Deutschland werden zu Hause versorgt. Die Pflege durch Angehörige und andere nahestehende Menschen bildet damit das Fundament der pflegerischen Versorgung. Dennoch ist die größte Gruppe der Pflegenden in der bisherigen Zusammensetzung der Pflegestrukturkommission nicht mit einer eigenen Stimme vertreten.

„Wer über die Zukunft der Pflege entscheidet, muss die Menschen an den Tisch holen, die sie jeden Tag leisten. Anhörungen reichen dafür nicht aus. Pflegende Angehörige brauchen von Anfang an einen Sitz und eine Stimme“, sagt Sebastian Fischer, Vorstand wir pflegen e.V.

Reformen müssen sich an der Versorgungsrealität orientieren

Der Arbeitsauftrag der Pflegestrukturkommission umfasst unter anderem die Stärkung der häuslichen Pflege, die bessere Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, wohn- und sektorenunabhängige Leistungen sowie soziale Teilhabe und Prävention. Reformvorschläge sollen auch danach bewertet werden, ob sie pflegende Angehörige tatsächlich entlasten.

Die bisherige Kommissionszusammensetzung bildet unterschiedliche juristische, gesundheitsökonomische, pflegewissenschaftliche und institutionelle Perspektiven ab. Auch die Interessen professionell Pflegender sind vertreten. Die organisierte Interessenvertretung pflegender An- und Zugehöriger fehlt hingegen.

„Die Ziele der Kommission können nur glaubwürdig erreicht werden, wenn eine Interessenvertretung pflegender An- und Zugehöriger oder jemand, der mit ausgewiesener Expertise diese Perspektive vertreten kann, gleichberechtigt beteiligt ist. An- und Zugehörige wissen aus eigener Erfahrung, wo Unterstützung fehlt und welche Entlastung gebraucht wird. Diese Expertise muss in der Kommission Gehör finden und die Entscheidungen mitgestalten“, betont Swen Staack, 1. Vorsitzender der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V.

Verbände nominieren Sozialwissenschaftlerin

Mit Prof. Dr. Ott schlagen die drei Verbände eine ausgewiesene Expertin für häusliche Pflege, Pflegeversicherung, Familien- und Sozialpolitik sowie die Lebenslagen pflegender An- und Zugehöriger vor. Seit 2025 leitet sie als unparteiische Vorsitzende den erweiterten Qualitätsausschuss Pflege nach § 113b SGB XI und wirkt an der S2k-Leitlinie „Pflegende Angehörige von Erwachsenen“ mit. Sie forscht unter anderem zur Gerechtigkeit der Sozialen Pflegeversicherung und zum monetären Wert der Pflege durch Angehörige. Sie hat selbst jahrelang ihre Eltern gepflegt und engagiert sich bei wir pflegen e.V.

Kornelia Schmid, Vorständin Pflegende Angehörige e.V. erklärt: „Die Reform darf nicht allein von Leistungsansprüchen und professionellen Versorgungsangeboten hergedacht werden. Sie muss auch die Realität pflegender Familien anerkennen. Statt pflegenden Angehörigen mit Misstrauen, starren Vorgaben und Leistungskürzungen zu begegnen, muss Politik ihre Selbstbestimmung stärken und verlässliche, flexible Entlastung ermöglichen.“

Aus Sicht der Verbände sollte nicht allein die Frage geklärt werden, wie die Pflegeversicherung finanziert wird, sondern auch wie notwendige Pflege künftig überhaupt verlässlich geleistet werden kann. Schon heute fehlen vielerorts Fachkräfte, ambulante Angebote, Kurzzeitpflegeplätze und erreichbare Entlastungsstrukturen. Ohne die vertrauensvollen Ressourcen der Familien, des sozialen Umfelds und der Zivilgesellschaft ist die Versorgung nicht aufrechtzuerhalten. Diese Ressourcen dürfen jedoch weder als selbstverständlich verfügbar noch als unbegrenzt belastbar behandelt werden.

Hintergrund 

In Deutschland leben heute etwa 1,8 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Mehr als zwei Drittel davon werden in der häuslichen Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt. Jährlich erkranken etwa 360.000 Menschen im Alter 65+ neu an einer Demenz. Ungefähr 60 Prozent davon haben eine Demenz vom Typ Alzheimer. Die Zahl der Demenzerkrankten wird bis 2050 auf bis zu 2,6 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt.